El sábado pasado estaba acompañando un grupo de apoyo para personas en duelo por fallecimiento y estábamos conversando sobre la relación entre el bienestar y sufrimiento que, al ser dos caras de una misma moneda, podemos reír, disfrutar e incluso sentir placer y al mismo tiempo estar viviendo la tristeza más profunda. Esta realidad genera mucho malestar a quienes están viviendo un duelo por fallecimiento porque la lógica nos dice que al estar en duelo no podemos tener momentos de bienestar, el sufrimiento debe ser, aparentemente, continuo y sin interrupciones, pues lo contrario parece una falta de respeto al ser querido fallecido. Sin embargo, el duelo y el sufrimiento en general, es de todo menos lógico y el bienestar también hace parte del proceso.
Al finalizar el grupo, me encuentro con el celular lleno de mensajes con la noticia de la suspensión del procedimiento de eutanasia de Martha Sepúlveda quien tiene un diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), solo porque un par de semanas antes le contó al mundo, con una espectacular sonrisa en la cara, que iba a morir y así, no permitir que su enfermedad aumentara su sufrimiento a un punto incontrolable. Había decidido sobre su vida, su enfermedad y su muerte.
A la iglesia no le gustó su autodeterminación y días antes saco un comunicado “animando” a Doña Martha a “reflexionar” sobre su decisión y por supuesto a retractarse. A Sura y al Instituto Colombiano del Dolor (INCODOL) no les gusto verla sonreír mientras hablaba de su muerte, su felicidad por el fin del sufrimiento fue el criterio utilizado para suspender el procedimiento. El Ministerio de Salud se lavó las manos apelando a que desconocían la Sentencia C-233 de 2021 de la Corte Constitucional en la que, basado en el principio de que obligar a una persona a sufrir es someterle a tortura, tratos crueles e inhumanos, se amplía el derecho a la eutanasia a personas con enfermedades o lesiones graves e incurables, que es el caso de Martha.
El sistema patriarcal en pleno una vez más mostró los dientes y vulneró el derecho a morir con dignidad de una mujer que decidió sobre su cuerpo, sobre su vida y sobre su muerte y por supuesto, la sociedad alienada salió a respaldar la decisión.
Culparon a Martha y a Juan David Laverde por no guardarse la nota televisiva hasta después del procedimiento. “Dieron papaya” dijeron. El pecado de Martha fue asumir públicamente su muerte con serenidad, tranquilidad y felicidad; el de Juan David, mostrar la realidad de la muerte sin una historia lastimera y amarillista, sino como algo normal, parte de la vida, sobre la que además se puede decidir y celebrar. Los responsabilizaron porque basados en esta nota, INCODOL actualizó el concepto clínico del estado de salud de Martha, alegando una mejoría y la pérdida del criterio de terminalidad considerado en el primer comité.
Pero a ver, esto hay que cogerlo con pinzas. Si un derecho hay que ejercerlo en privado para que se respete, entonces tal derecho no existe, por lo que alegar que la publicación de la nota causo la suspensión del procedimiento de eutanasia, implica justificar y defender la vulneración. Es exactamente lo mismo que digan que una violación se explica en el escote y minifalda. Entonces, como el deber ser es enfocarse en la acción del agresor y no de la víctima, debemos necesariamente preguntarnos por el actuar de INCODOL y Sura:
¿Desde cuándo se establece un criterio clínico y diagnóstico a partir de una nota televisiva? ¿Dónde quedan los derechos del paciente al ser evaluado a distancia, sin su conocimiento y consentimiento?
¿Cómo es que en 64 días cambia la característica de enfermedad GRAVE e INCURABLE de la ELA? Una enfermedad que acaba con todo vestigio de vida rápidamente y causa un sufrimiento inmanejable, tal y como está documentado por la comunidad científica ¿Acaso encontraron la cura? O mejor ¿Caracol encontró la cura en la sonrisa de Martha?
¿Por qué su comité científico interdisciplinario para la valoración de los procedimientos de eutanasia no cuenta con un profesional de salud mental tal y como lo dicta el protocolo del Ministerio de Salud? Ustedes tienen dos paliativistas, un abogado y un especialista en la enfermedad ¿Quién valora el sufrimiento psíquico y con qué criterios lo hace? Esta ausencia y muestra de negligencia es, posiblemente, una gran explicación de la decisión arbitraria que tomaron a última hora.
¿De dónde sacaron que después de aprobado un procedimiento se puede hacer una segunda revisión de la solicitud sin hablar con la paciente? El protocolo indica que se hacen las valoraciones por un especialista de la enfermedad en cuestión, un abogado y un psiquiatra o psicólogo clínico y ninguno puede ser objetor de consciencia y al ser aprobado solo la paciente puede retractarse, el comité se limita a hacer una confirmación de voluntad.
¿Cómo es que, teniendo 64 días para dar cualquier notificación de cambios, lo hacen 36 horas antes por una carta sin hablar con la persona involucrada?
A Martha no le cancelaron su cita con la muerte porque hayan publicado su historia. Se la cancelaron en primer lugar porque todo es admisible menos el ejercicio de la autonomía sobre el propio cuerpo, la vida y la muerte. Se la cancelaron porque se tiene una representación falaz de que el sufrimiento es visualmente feo y atemorizante, que la risa y la alegría no caben en él, se ofenden profundamente porque una persona le sonría a la muerte. Se la cancelaron por puros prejuicios y estereotipos.
Otro argumento de los soldados del patriarcado para esta acción violenta en contra de Martha fue la objeción de consciencia, porque no solo celebran la vulneración de un derecho, sino que además consideran vulnerable a quien ejerce el poder. Este es un tema que da para otra columna, pero quiero dejar una claridad y una pregunta:
Claridad: Solo la persona profesional de la salud puede ser objetor de consciencia, no la institución, y esto no puede ser una barrera de acceso para el derecho a la eutanasia. Si una IPS no tiene profesionales no objetores, está en la obligación de buscar a alguien que si haga el procedimiento o en su defecto, informar a la EPS para que gestione, ágilmente, una remisión a una institución que si cuente con una o un profesional de la salud que no sea objetor. Así mismo, la objeción de consciencia aplica únicamente para llevar a cabo el procedimiento eutanásico, no para la gestión de las solicitudes, el derecho de objeción de consciencia nunca puede ser una barrera para el derecho a la eutanasia y eso está muy claro en la norma.
Pregunta: ¿Cómo está la consciencia de una persona cuya tranquilidad depende de hacer sufrir a otra?
Finalmente, espero que el patriarcado no haya logrado borrarle la sonrisa a Martha, estoy convencida de que ella va a ganarle la partida y va a tener su cita con la muerte, en la que va a brindar con toda la luz que la acompaña y yo brindaré por ella y su sonrisa eterna con un aguardiente, tal y como lo hice por mí mamá.
A Federico lo abrazo en la distancia, me da miedo imaginarme lo que pudo sentir cuando llego esa carta después de tantos días anticipando la pérdida, pues acompañar la muerte de un ser tan amado es una experiencia tan hermosa como dolorosa.
A Juan David Laverde gracias por hablar de la muerte con una narrativa sana, serena y tranquila, sin amarillismo, hacen falta más notas sobre estos temas como la tuya.
