El 1ro de Julio de 2021 el Ministerio de Salud y Protección Social emite la resolución 971 de 2021 en la que se reglamenta, nuevamente, la eutanasia como un procedimiento para morir dignamente y el 22 de julio la Corte Constitucional decide ampliar el derecho de muerte digna pasando del requisito de enfermedad terminal a lesiones corporales o enfermedades graves e incurables.
Por lo tanto, la discusión ha estado servida y para mí es importante. No es un secreto que mi mamá murió con un procedimiento de eutanasia en el 2017 y cuidarla, acompañarla y apoyarla en su proceso de enfermedad y muerte es una de las experiencias que más enseñanzas me ha brindado, su legado para mí después de tanto sufrimiento fue el valor de la autonomía como pilar fundamental en mi vida. Les voy a contar la historia en 3 partes. En esta primera la historia previa a su solicitud de eutanasia, luego lo que fue solicitarla y el procedimiento y finalmente lo que fue el duelo.
El proceso no fue fácil, especialmente por las decisiones que otros iban tomando y las trabas institucionales y burocráticas que nos encontramos. Su eutanasia no fue una decisión que ella tomo de la noche a la mañana. Ella tenía esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica que, como muchas, va acabando con las capacidades físicas de la persona lentamente. En el 2014 el neurólogo nos dice que su diagnóstico había cambiado a la forma más agresiva de la enfermedad, esclerosis múltiple primaria progresiva y para mí, que pase mi adolescencia y adultez temprana estudiando sobre esa enfermedad, fue muy claro que no la iba a tener por muchos años más. Allí empezó un proceso solitario de acompañarla al final de la vida, sin que supiéramos si quiera que así se llamaba.
Para ese momento ella ya no caminaba, sufría dolores intensos, su cuerpo hacia lo que quería. Para el 2015 empezó a tener muchos problemas respiratorios y comenzamos con hospitalizaciones frecuentes. Ahora era oxigeno-dependiente y su dieta ya no podía ser sólida porque no podía tragar ni liquida porque se ahogaba, recién allí conocimos los cuidados paliativos y tomaba aproximadamente 10 medicamentos diferentes al día. En septiembre del 2016 tuvimos la última hospitalización, pasó por UCI en contra de su voluntad y como se negaba a que la intubaran le pusieron una mascara tipo Hannibal que le proporcionaba oxigeno con mucha fuerza, no podía hablar, estaba asustada, adolorida y tenía que estar sola. Me atrevo a decir que esa fue la peor noche de nuestras vidas.
Al día siguiente tomó su primera decisión respecto a su muerte. Finalmente nos dejaron verla, su noche fue peor que la nuestra con esa cosa en la cara sin que ella sintiera que le prestarán atención al pánico que tenía. Pidió irse. El intensivista nos dijo que si se iba en una semana estaba muerta, que había que intubarla. Consultamos con otros especialistas y la conclusión era la misma, si la intubaban no iba a salir de eso porque no tenía capacidad pulmonar para recuperar, así que su decisión fue “si me voy a morir en una semana quiero hacerlo en mi casa con los míos”, así que le dieron el alta. Esta fue la primera vez en mi vida que me pregunté por el concepto de dignidad, pues el médico insistía en que intubarla era proporcionarle dignidad para morir, pero eso no tenía nada ver con quien era ella y sus deseos.
Pensar en ese limite de tiempo, una semana que podía ser menos, fue lo más aterrador que he enfrentado, a pesar de que yo ya venía preparándome hacía dos años, porque sabía que su muerte podía ser causada por un doloroso paro respiratorio sin que nosotros pudiéramos ayudarla. Pero esa noticia no la dieron casi como una extorsión “o se queda o se muere”, como si al quedarse se evitara la muerte. Tragamos entero y para la casa. A las pocas horas de llegar, apareció un médico paliativista del servicio de hospitalización en casa e iba listo para aplicar una sedación paliativa. Cuando mi mamá se dio cuenta de cuál era el plan le dijo “¿A usted quien le dijo que yo estoy lista para morirme ya? Yo me siento bien en este momento”. A mí mamá la idea de que la durmieran para esperar que llegará la muerte era horrible, para ella era como si la velaran anticipadamente quien sabe por cuanto tiempo. Para nosotros fue un shock pasar de “se muere en una semana” a “vamos a prepararla ya para la muerte”. En serio ¿por qué ellos estaban decidiendo eso? ¿Quiénes eran para hacer esas sugerencias? ¿La conocían? ¿Nos conocían? Era una desconexión muy brava en una situación de extrema sensibilidad.
A nosotros, mi mamá incluida, nunca nos explicaron lo que son los cuidados paliativos, la ingresaron y ya. Nunca nos explicaron con detalle lo que ocurría con su cuerpo como para decretar que le quedaba una semana de vida. Nunca nos hablaron de sus opciones para transitar por ese último tramo de vida. Los profesionales de la salud iban tomando decisiones y mi mamá, con nosotros respaldándola, hacia un ejercicio de resistencia a esas decisiones que no tomaba ella.
De octubre a diciembre ella estuvo bien en medio de todo, tuvimos algunas crisis respiratorias, pero ella se negó a volver a una clínica, si su muerte llegaba ella estaba tranquila con eso. En diciembre empezamos con un problema nuevo y para ella el más doloroso, su capacidad de hablar empezó a fallar más de lo normal y eso fue el mayor atentado a su autonomía.
Mi papá le decía a mi mamá “La Generala”, ella siempre hizo lo que quiso y cuando su enfermedad la limitó se volvió muy buena para expresar y exigir lo que ella quería, como lo quería y cuando lo quería. Era una mujer muy llevada de su parecer. Cuando empezó a perder la capacidad de hablar, ya no solo no podía expresar fácilmente lo que quería sino lo que necesitaba, lo cual resulto muy frustrante y doloroso para ella y para nosotros que necesitábamos entenderle para poder cuidarla. En enero, el sufrimiento era tal que empezó a manifestar, ahora sí, su deseo de morir. Incluso estaba enojada porque el decreto del intensivista no se cumplió, habían pasado 3 meses y ella seguía aquí, sufriendo cada vez más, hasta que un día saliendo de la ducha pudo decirme con toda su dificultad “estoy tan jodida que no puedo ni suicidarme”. Para mí como cuidadora y como hija fue el golpe más bajo que pude recibir.
Ella no conocía el derecho a la eutanasia, legal en Colombia desde el 2015 ¿Recuerdan que llegaron a practicarle una sedación paliativa pero nunca le habían hablado de las opciones? Para ella su única opción era el suicidio, porque la muerte no llegaba como le dijeron y la idea de la sedación paliativa la atormentaba, ella no quería que su muerte fuera de varios días y a su única opción no podía acceder porque no era capaz por sus propios medios y no se atrevía a pedir ayuda para eso. Yo si sabía que la eutanasia en Colombia era legal y le hablé de eso, le dije que no sabía cómo funcionaba, pero podíamos informarnos a ver si era algo posible para ella, si era lo que realmente quería. Sus ojos se iluminaron como hacia muchos años no la veía. Me dijo que la dejara pensarlo y que por favor no dijera nada en casa mientras ella lo pensaba.
A los 3 días tuvo otra urgencia respiratoria, fue fuerte y nosotros corrimos a llamar ambulancia, hasta que logró pararnos y dijo “si me llevan a una clínica allá mismo pido la eutanasia y no regreso”, yo entendí, pero la familia quedo en una pieza. Allí empezó la conversación y la investigación porque nadie nos habló nunca de nada.
Informar y explicar las opciones, los procesos, las posibles decisiones hace parte de lo que llamamos “muerte digna”. Conocer a esa persona que sufre y que enfrenta su propia muerte más allá de la historia clínica es “muerte digna”. Los pacientes ingresan a cuidados paliativos, si es que lo hacen, sin saber que es eso y cuando un familiar curioso busca en Google se enfrenta en soledad al hecho de es una rama de la medicina que cuida la muerte. Llegan a practicar sedación paliativa sin pedir permiso porque es la opción “moralmente correcta”. Eso señores, no es dignidad. La dignidad se configura en el respeto a los derechos de la información en salud, del libre desarrollo de la personalidad, la libertad de culto y la autonomía, derechos que son atravesados por la forma de ser y habitar el mundo de cada uno de nosotros en nuestra subjetividad. La muerte no es un derecho, es un hecho. Los derechos son derechos en la medida que se pueden vulnerar y la muerte nadie la puede evitar ni quitar. Lo que es un derecho es la vida y el como queremos vivirla y eso incluye morir porque, aunque a los mal llamados “Pro-vida” no les guste, la muerte nos va a llegar a todos, la pregunta es ¿cómo?
